病児や障害児を抱えるご家庭には、お子さんのケア以外にも様々な問題が山積しています。
その問題の1つとしてあげられるのが、保護者の就労問題。そこでチャーミングケアでは、お子さんのケアで就労が難しいお母さんに社会参加へのキッカケ作りとして、有償にてチャーミングケアの運営をお手伝いいただく「チャーミングケアアンバサダー」を開設しています。
一般社団法人チャーミングケアの代表である石嶋瑞穂さんは、年子である3人の男の子を育てるお母さんでもあります。
石嶋さんは企業広報などに携わるフリーランスとして働きながら、病気や障害を抱える子どもと家族をサポートする活動をしています。
20代で子宮がんの前段階である「子宮頸部異形成」が見つかり、子宮頸部の一部を切除する手術を受けた石嶋さん。術後半年ほどで念願の長男を授かりますが、手術の影響により切迫流産で入院するなど、大変な妊娠生活を経験しました。
そして、切迫早産のため妊娠8ヶ月で長男壮真さんを出産。低出生体重児で、動脈管開存症や肺動脈弁狭窄などの先天的な病気があった壮真さんは、生まれてすぐに手術を受けることになったのです。
後遺症などもなく、元気に成長していった壮真さん。しかし、小2のときに「急性リンパ性小児白血病」と診断され、1年間の闘病生活を送ることになりました。
付き添い入院中は壮真さんの病状や予後への不安に加えて、見通しが立たない長期の付き添い入院によって、次男・三男の精神状態が不安定になっていったことで、石嶋さん自身も辛い日々を過ごしていました。
付き添い入院中に、看護師から「明日までに治療で使うカテーテルカバーを手作りしてください」と言われた石嶋さんは、裁縫の得意な友人に助けを求めました。
送られてきたカテーテルカバーは、友人が持っていたブランドハンカチを使ったおしゃれなデザインで、売り物のような仕上がりだったのです。
当時治療に積極的ではなかった壮真さんも、このカテーテルカバーを初めて見たときには表情がパッと明るくなり、カテーテルカバーの話題をきっかけに、医療従事者や同室の子どもたちと交流するようになりました。
病児の親が直面する課題や、病気の子どもに対する外見ケアの重要性を知った石嶋さんは、子どものための医療ケアグッズを販売するECショッピングモールを立ち上げました。
付き添い入院中の経験や、医療ケアグッズの販売を通して、日本には病気や障害のある子どもの外見をケアする発想がないことに気付いた石嶋さんは、「チャーミングケア」という概念を生み出します。
チャーミングケアとは、「病気や障害のある子どもたちが、子ども本来のかわいらしさを追求していこう」という考え方です。
現在では、病気や障害のある子どもと家族に対する外見ケア(アピアランスケア)や精神的ケアの充実を図るべく、研修事業やECサイトでの物販、病児や障害児を抱える保護者の就労支援などを行っています。
石嶋さんのこれまでの経歴や、付き添い入院中のエピソードなどについては、下記のサイトから詳しくご覧いただけます。
病児服ブランドpalette ibu.(パレットイブ)の代表であり、一般社団法人チャーミングケアの理事も勤める奥井のぞみさん。
もともとフリーランスの演奏家だった奥井さんが、チャーミングケアの活動に参加するきっかけとなったのは、重度の障害がある長男伊吹さんの存在です。
伊吹さんの出産予定日前に前期破水を起こした奥井さんは、誘発剤を使用したものの出産がなかなか進まない状況でした。その後、胎児心拍の低下があったため、奥井さんは緊急帝王切開で第一子となる伊吹さんを出産しました。
生まれたばかりの伊吹さんは自分で呼吸することができず、一命を取り留めたものの脳性麻痺と診断されたのです。
出産後3ヶ月が経ち、ようやく我が子に肌着を着せる機会をもてた奥井さん。しかし、人工呼吸器や点滴用のルートなどがあるため思うように肌着を着せられず、伊吹さんに触れることがだんだんと怖くなってしまいます。
伊吹さんのような医療的ケアを必要とする子どもたちが、安心して着られる洋服がないことに疑問を感じた奥井さん。「伊吹に合った伊吹のための洋服を作ろう」と考えた奥井さんは、伊吹さんが安全に着脱できる肌着を作りました。
その後、2015年に伊吹さんが危篤状態になった際「伊吹が生きた証を残したい」という思いから、病児服ブランドを立ち上げる決意をしました。
現在は「palette ibu.」というブランド名で、病児向け肌着「病児服」やペグカバーといった、医療用生活雑貨の制作と販売をしています。
現在は3人のお子さんを育てながら、palette ibu.の経営や、チャーミングケアでの活動に奮闘している奥井さん。伊吹さんに似合う洋服や小物を選んでいると、奥井さん自身の気持ちも前向きになるといいます。
palette ibu.の商品は、チャーミングケアでも多数取り扱っており、病児や障害児のご家族にはもちろんのこと、お見舞い品としても人気があります。
奥井さんの洋服作りへの想いや、palette ibu.についての詳細は、下記のページからご覧いただけます。
チャーミングケアアンバサダーは、チャーミングケアのマーケティング調査や新商品開発などにご協力をいただきながら、個人のスキルアップに繋げていただいたり、得意分野でチャーミングケアの事業に参加していただく仕組みとなっています。
1期は2020年8月より始動し、完全在宅にて無理のない範囲で各月のテーマについて「一緒に考えて、一緒に広める」お手伝いをしていただいています。現在合計15名のアンバサダーさんに在籍していただいており、それぞれの関わり方でチャーミングケアを支えていただいています。
●コンテンツ制作
●デザイン制作
●動画編集
●リサーチ
●資料制作
●作業系タスク
●広報伴走
●ディレクション業務 など
看護師として病院で働いていたころ、私自身が患児さんのアピアランスケアについて悩んだ経験があります。
より多くの人に、病気や障害を抱えるお子さんたちへの理解を深めてほしいという思いで活動しています。
自分の子どもが早産・低出生体重児で生まれたことをきっかけに、病気や障害のある子どもたちのことを知りました。
まだ選択肢が少ない世界にたくさんの「かわいい」「便利」「ほしい情報」を広げていきたいです!
出産前の仕事は、子供の介護との両立がとれず諦めました。
その後、両親の介護も加わり鬱病になり、回復しつつある今、代表の「リハビリだと思って」という言葉に甘えながら、お役に立てるようにと頑張っています。
1男2女の母をしております。
700gで生まれた長男は現在は医療ケア児ですが良い感じでひょうきんものに成長中です!長男が生まれてからというもの助けられてばかりの人生。
私も誰かのお役に立てれば幸いです。
妻:統合失調症/ASD、長男/長女:ASD/ADHD、次男もたぶん発達障害にてサポートと育児に奮闘中。現在はWebライターと編集業を中心に在宅の仕事をしています。誰かの役に立てるよう「縁の下の力持ち」としてがんばります。
難病を持って産まれてきた息子はこれまで何度も手術を経験し、現在、医療的ケアがありながらも逞しく成長しています。
病気や障がいを抱えるお子さん、ご家族にとって色んな選択肢を広げられるように私も頑張ります。
小児がんであり、全盲の子どもの母です。長年、彼に寄り添う中で、障がいや病気、またその周りの問題に向き合ってきました。同じように寄り添われる方が少しでも、肩の力が抜けるようにと願っています。
膀胱に障害がある子どもがいます。腹部にストーマがあり試行錯誤しながら補助用具を手作りする中でチャーミングケアモールを知りました。
少しでも困っている方のお役に立てたら幸いです。
息子が小児がんを患い入退院を繰り返す中で、就労の維持やきょうだい児のケアなど様々な問題に直面してきました。チャーミングケアの理念に共感し新しい働き方に挑戦しています。
子供が二歳半頃、自閉症の診断を受けました。「障害」について考える中、障害の困難は「受け入れ態勢の整っていない社会」なのかも、と考えるようになりました。
困っている人が、難なく日々を過ごせる社会にしていくお手伝いが、ほんの少しでも出来たら嬉しいと思います。
2人姉妹の母で、長女が胃ろうありの重心障がい児です。娘に出会わなければ知らなかった知識、感情、視野を手に入れ、経験値アップ中です!!
皆さんの未知を既知に変えられるような、そんな活動を出来たら嬉しいです。
音楽を聞きにでかけにくい人の元へ、病院、施設、学校など、出張ライブ活動をしているミュージシャンです。
医療的ケア児の娘がいます。
病気や障害を持つ子と家族の笑顔を増やしたくてチャーミングケアのお手伝い中!
娘が小児がんに罹り、計2年半の付き添い入院をしました。
一気にのしかかる負担や問題は社会で理解し解決すべきだと思い、何かできるかなと今回参加しました。大人も子供もその人らしく生活できる社会になってほしいなと願ってます。
チャーミングケアでは継続的にこの取り組みを行っていきたいと考えています。募集に関しては当サイトもしくはSNSより告知いたします。
ご興味のある方は、お問い合わせよりご連絡ください。
対象 | 病気や障害のあるお子さんの保護者の方で、日々のケアで働きづらさを感じておられる方 (実務経験の有無は問いませんが、一定の社会的マナーやPCスキルは必要となります) |
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働き方 | 月20時間までのタスク契約 もしくは成果報酬 (細切れ時間を活用して基本的には在宅にてお仕事をしていただきます) |
報酬 | 応相談 上記働き方により変動しますので相談の上決定いたします。 |
雇用形態 | 業務委託 |