ENGLISH TITLE & SUMMARY Independent living with a severe disability in Japan: Home-care services, autonomy and everyday choices Open to read a brief English summary.
This is an English summary of the Japanese article below.
A woman in her sixties with a severe disability discusses independent living, home-care services and the relationships that support her daily choices. The interview covers family life, working with care professionals and the effects of staffing shortages. Her personal account explores what autonomy means in practice and the support needed to sustain it.
ホームケア土屋のヘルパーサービスを利用されている方のお宅にお伺いし、訪問介護サービスを利用しながら一人暮らしをされている60代の女性にインタビューをさせていただきました。 発話がゆっくりで聞き取りにくかったり、ご本人が難聴という困難さはありましたが、言語でのコミュニケーションが可能な利用者さんだったので、当事者からの意見を聞かせていただけたのがとても収穫でした。 事前に伺っていた情報で最も気になっていた部分、結婚歴があるという点をまず最初に質問させていただきました。
どうやってご主人と出会ったんですか？
学校を卒業してすぐに施設に入所したんです。入所施設で良かったことは、友達もできるし恋人だってできるんですよ（笑）
人と暮らすというのは、それはそれで生きていく上で必要なことや繋がりを蓄積します。
その一方で60代になって思うのは、人に気を遣い続けるのはちょっとしんどい。
例えばキッチンを使う時間が他の同居家族と被ってしまったりするのも、小さな事のようだけれど、ストレスにつながったりする。
食事の時間をずらしたりして調整できなくはない。だけど複数人で暮らしていると全員の納得を得るのって難しいんです。
当たり前な話なんですが、ヘルパーさんが調理介助するのは一食分（利用者分）だけなんですよね。
基本的には、ご自身の計画に基づいて動いています。慣れておられるとはいえ、凄いことだと思います。
ヘルパーさんは「お手伝いさん」じゃない。昔はボランティアの人もいたことがあるけど、ヘルパーさんは仕事として、生活を介助してくれているんだから「自分の生活を支えてくれている人」として敬意を持って接していかなければいけないと思っています。
時代の変化により、自分のような重度障害があっても一人暮らしが叶う時代になってきたけれど、ヘルパーの数が足りていないことを実感します。
そしてヘルパーの賃金が低すぎると感じます。
利用する側がこんなこと言ったらいけないけれど、ヘルパーさんの仕事のモチベーションが「人の役に立つというのが嬉しい」という心意気だけになっているように思えて、なんだか申し訳ない気持ちなりますね。
制度を変えないとなかなか賃金は上がらないと思いますが、賃金が上がらないとヘルパーの成り手が少ない→重度障害の一人暮らしの実現化が困難になると感じます。
障害のレベルにもよるとは思うけれど、18歳になったら一度家を出るのがいいと思います。
自分のことはある程度自分でやれるって親に見せておくと安心します。
当事者も保護者も同じように年をとっていくんだけど、親はいつまでも子供を子供だと思っているから、ずっと心配していると感じます。
だけど、一度自分でやれるというのを早い時期に見せておけば、その心配も少し減るように思います。
