障害のある子どもを育てながら働くということ

チャーミングケアモールで行ったクラウドファンディングにてリターンとしてインタビュー記事をご選択していただいた宮原晶子さんを取材させていただきました。
宮原さんは、ファイファー症候群のご長男さんと乳幼児の長女さんを育てているワーキングマザー
自治医科大学でお勤めのお医者様です。
どんな思いでチャーミングケアに興味を持っていただいたのか？普段の生活はどんな様子なのか？などを伺いました。

まずどうやってチャーミングケアモールについて知ったのでしょうか？

Twitterです。普段情報入手のほとんどはインターネットからになっているので、たまたま開いたTwitterのフォローしている方からの情報で知りました。
見つけた瞬間「あ！！！きた！！！」と思いました。
わたしの感じていたことが、形になるかもしれないととてもワクワクして、今回のリターン選択になりました。
インタビューを受けたいというよりは、是非とも応援したいという気持ちが強かったので、まさかこんなに早く取材に来ていただけるとは、少しビックリしています。

キタ！と感じたのはどんな理由からなんでしょうか？

息子が生まれつきファイファー症候群で、見た目の問題を抱えています。今は少し症状は治まっていますが、生まれた頃は頭が大きく、今もそうですが眼球の突出もみられました。今でこそこうやって動き回っていますが、生まれてしばらくは所謂医療的ケアの必要な子で、入退院を繰り返していました。手術が功を奏して動けるようにはなりましたが、やはり頭は大きなままですし眼球の突出と知的障害があります。
特に頭が大きいという部分が、工夫をしないといけない部分で、一般的な服が着せづらいんですよね。
いつもいつも前開きの服じゃ、よそ行きみたいだし、Tシャツとかニットとか着せたいなぁと思うんですが、頭に合わせると他がダブダブで、他に合わせるとまず頭が入らない。
仕方がないので、体に合わせて買った服を少し工夫してカットしてアタッチメントをつけたりして・・・
まさに「ないものは作る」という感じで、仕方がないから自然にしていましたけど、やはり大変でしたよねぇ。
チャーミングケアモールの記事を拝見して、「まさにこれだ！」と思った視点でした。
いろんな子どもに合わせた服やグッズが元々あったら・・・どんなにいいだろうかと。

お医者様をされていると伺いましたが、普段の生活はどんな感じなんでしょうか？

大変ですよぉーw
上の子がファイファー症候群っていうこともあるので、そこに対するケアもありますし、下の子がまだ赤ちゃんなのであっという間に一日が過ぎていく感じです。
私達は元々栃木に住んでいたわけではなくて、息子の病気を診れる病院が今勤めている自治医科大学だったということもあって、一家で移住してきたんです。主人も同じ医者なので、私も主人も転職した形になります。
子どもに障害があった時点で、仕事をやめるべきか否か非常に考えましたが、一旦やめてしまうと復職するのが大変だろうなと感じていて、本当に私の場合は恵まれていたのだと思いますが、息子の病気を診てくださった自治医科大学に勤めることができると決まった時は、大変だなというのもありましたがホッとしたというのが正直なところでした。
なかなか医療的ケアの必要なお子さんを持ちながら働き続けるというのは大変なことだろうなというのは、感じますね。私もいまだに「これでいいのかな？」と考える時があります。でも息子には息子の時間があるし、そこは障害があったとしても尊重すべきなんじゃないかなと考えています。

息子さんの外見ケアに関して、気を使っているところなどはありますか？

そうですねぇ、帽子とトップスくらいかなぁ。
やはり頭が大きいので、帽子は大人サイズなんです。トップスも、ポロシャツとか前にボタンがあって頭を通す時に窮屈じゃないものを選びます。頭は大人サイズですが、体は同じ月齢の子どもに比べると少し小さいので、上着は工夫が必要ですね。
いつも前にボタンがある服になってしまうので、ちょっとした工夫なんですが、後ろにファスナーがあったりボタンで開くようになっていたりするものがあったらいいなぁと思うことはあります。

最後にお医者様としてチャーミングケアについて思うことありますか？

正直初めて聞いた言葉で、でも素敵だなと感じました。
大人にはアピアランスケアという考え方はありますし、少しづつですが医療者側にも認知はされてきている印象ですが、子どもにはまだまだ。
私も自分の子どもに障害があって、実際に見た目の問題で色々思うことがなければ思いもしなかった視点なので、おそらく知られていないんだろうなと感じます。
ですが、確実に必要なものだと感じますので、もっと広まっていけばいいなぁと感じます。

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終始笑顔でインタビューに答えてくださった宮原晶子さん
お子さんといるときの顔はお母さんの顔そのものでしたが、きっとお仕事の時は違う表情をされているのだろうな取材をしながら感じました。
障害のある子どもを育てながらお医者様として働いているとはじめに伺った際は、ものすごいキャリアウーマンの方が来るのではないか？と緊張していたのですが、宮原さんはふんわりした雰囲気でゆったりと余裕を持った口調で、優しく受け答えしてくださったので、あっという間に緊張はなくなりました。
そして同行していた長男くんが、とても愛嬌があり最後には「バイバーイ」と手を振ってくれました。
宮原さんご協力誠にありがとうございました。

※ チャーミングケアモール内の記事を転載いたしました