病児や障害児を抱えるご家庭には、お子さんのケア以外にも様々な問題が山積しています。
その問題の1つとしてあげられるのが、保護者の就労問題。
在宅で、なおかつ隙間時間での稼働となると働き口はかなり限られます。
チャーミングケアは、企業と個人の
いわゆる【マッチング】ではなく
中間に入ることで
・自社での人材雇用・管理が不要
・CSR活動の一環として病児・障害児家庭の支援に
企業との直接のやり取りではなく業務委託契約のため
自分の得意分野かつ隙間時間で(その時々の状況に合わせて)仕事を受けられる
と、双方が働きやすさを感じやすい
仕組みになっています。
一般社団法人チャーミングケアの代表である石嶋瑞穂さんは、年子である3人の男の子を育てるお母さんでもあります。
石嶋さんは企業広報などに携わるフリーランスとして働きながら、病気や障害を抱える子どもと家族をサポートする活動をしています。
20代で子宮がんの前段階である「子宮頸部異形成」が見つかり、子宮頸部の一部を切除する手術を受けた石嶋さん。術後半年ほどで念願の長男を授かりますが、手術の影響により切迫流産で入院するなど、大変な妊娠生活を経験しました。
そして、切迫早産のため妊娠8ヶ月で長男壮真さんを出産。低出生体重児で、動脈管開存症や肺動脈弁狭窄などの先天的な病気があった壮真さんは、生まれてすぐに手術を受けることになったのです。
後遺症などもなく、元気に成長していった壮真さん。しかし、小2のときに「急性リンパ性小児白血病」と診断され、1年間の闘病生活を送ることになりました。
付き添い入院中は壮真さんの病状や予後への不安に加えて、見通しが立たない長期の付き添い入院によって、次男・三男の精神状態が不安定になっていったことで、石嶋さん自身も辛い日々を過ごしていました。
付き添い入院中に、看護師から「明日までに治療で使うカテーテルカバーを手作りしてください」と言われた石嶋さんは、裁縫の得意な友人に助けを求めました。
送られてきたカテーテルカバーは、友人が持っていたブランドハンカチを使ったおしゃれなデザインで、売り物のような仕上がりだったのです。
当時治療に積極的ではなかった壮真さんも、このカテーテルカバーを初めて見たときには表情がパッと明るくなり、カテーテルカバーの話題をきっかけに、医療従事者や同室の子どもたちと交流するようになりました。
病児の親が直面する課題や、病気の子どもに対する外見ケアの重要性を知った石嶋さんは、子どものための医療ケアグッズを販売するECショッピングモールを立ち上げました。
付き添い入院中の経験や、医療ケアグッズの販売を通して、日本には病気や障害のある子どもの外見をケアする発想がないことに気付いた石嶋さんは、「チャーミングケア」という概念を生み出します。
チャーミングケアとは、「病気や障害のある子どもたちが、子ども本来のかわいらしさを追求していこう」という考え方です。
現在では、病気や障害のある子どもと家族に対する外見ケア(アピアランスケア)や精神的ケアの充実を図るべく、研修事業やECサイトでの物販、病児や障害児を抱える保護者の就労支援などを行っています。
石嶋さんのこれまでの経歴や、付き添い入院中のエピソードなどについては、下記のサイトから詳しくご覧いただけます。
病児服ブランドpalette ibu.(パレットイブ)の代表であり、一般社団法人チャーミングケアの理事も勤める奥井のぞみさん。
もともとフリーランスの演奏家だった奥井さんが、チャーミングケアの活動に参加するきっかけとなったのは、重度の障害がある長男伊吹さんの存在です。
伊吹さんの出産予定日前に前期破水を起こした奥井さんは、誘発剤を使用したものの出産がなかなか進まない状況でした。その後、胎児心拍の低下があったため、奥井さんは緊急帝王切開で第一子となる伊吹さんを出産しました。
生まれたばかりの伊吹さんは自分で呼吸することができず、一命を取り留めたものの脳性麻痺と診断されたのです。
出産後3ヶ月が経ち、ようやく我が子に肌着を着せる機会をもてた奥井さん。しかし、人工呼吸器や点滴用のルートなどがあるため思うように肌着を着せられず、伊吹さんに触れることがだんだんと怖くなってしまいます。
伊吹さんのような医療的ケアを必要とする子どもたちが、安心して着られる洋服がないことに疑問を感じた奥井さん。「伊吹に合った伊吹のための洋服を作ろう」と考えた奥井さんは、伊吹さんが安全に着脱できる肌着を作りました。
その後、2015年に伊吹さんが危篤状態になった際「伊吹が生きた証を残したい」という思いから、病児服ブランドを立ち上げる決意をしました。
現在は「palette ibu.」というブランド名で、病児向け肌着「病児服」やペグカバーといった、医療用生活雑貨の制作と販売をしています。
現在は3人のお子さんを育てながら、palette ibu.の経営や、チャーミングケアでの活動に奮闘している奥井さん。伊吹さんに似合う洋服や小物を選んでいると、奥井さん自身の気持ちも前向きになるといいます。
palette ibu.の商品は、チャーミングケアでも多数取り扱っており、病児や障害児のご家族にはもちろんのこと、お見舞い品としても人気があります。
奥井さんの洋服作りへの想いや、palette ibu.についての詳細は、下記のページからご覧いただけます。
現在20名のアンバサダーさんに
在籍していただいており、
それぞれの関わり方で
チャーミングケアを
支えていただいています。
看護師として病院で働いていたころ、私自身が患児さんのアピアランスケアについて悩んだ経験があります。
より多くの人に、病気や障害を抱えるお子さんたちへの理解を深めてほしいという思いで活動しています。
自分の子どもが早産・低出生体重児で生まれたことをきっかけに、病気や障害のある子どもたちのことを知りました。
まだ選択肢が少ない世界にたくさんの「かわいい」「便利」「ほしい情報」を広げていきたいです!
知的・肢体に障害がある子どもがいます。正社員でのキャリアを諦めましたが、どんな形でも「働き続ける」ことを目標に社会保険労務士の資格を取得しました。
働くことを諦めなくてもいいんだということを知ってもらえたら嬉しいです。