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どんぐりさん はたらく

家族をケアしながらでも
働くことをあきらめない

病児や障害児を抱えるご家庭には、お子さんのケア以外にも様々な問題が山積しています。

その問題の1つとしてあげられるのが、保護者の就労問題。そこでチャーミングケアモールでは、お子さんのケアで就労が難しいお母さんに社会参加へのキッカケ作りとして、有償にてチャーミングケアモールの運営をお手伝いいただく「チャーミングケアアンバサダー」を開設しています。

代表理事 石嶋瑞穂 紹介
  • 代表理事 石嶋瑞穂
  • 一般社団法人チャーミングケアの代表である石嶋瑞穂さんは、年子である3人の男の子を育てるお母さんでもあります。
    石嶋さんは企業広報などに携わるフリーランスとして働きながら、病気や障害を抱える子どもと家族をサポートする活動をしています。

病気と闘いながら授かった息子を妊娠8ヶ月で出産

20代で子宮がんの前段階である「子宮頸部異形成」が見つかり、子宮頸部の一部を切除する手術を受けた石嶋さん。術後半年ほどで念願の長男を授かりますが、手術の影響により切迫流産で入院するなど、大変な妊娠生活を経験しました。
そして、切迫早産のため妊娠8ヶ月で長男壮真さんを出産。低出生体重児で、動脈管開存症や肺動脈弁狭窄などの先天的な病気があった壮真さんは、生まれてすぐに手術を受けることになったのです。

わんぱくだった長男に突然「白血病」の診断が

後遺症などもなく、元気に成長していった壮真さん。しかし、小2のときに「急性リンパ性小児白血病」と診断され、1年間の闘病生活を送ることになりました。
付き添い入院中は壮真さんの病状や予後への不安に加えて、見通しが立たない長期の付き添い入院によって、次男・三男の精神状態が不安定になっていったことで、石嶋さん自身も辛い日々を過ごしていました。

長男を変えたカテーテルカバーが活動の原点に

付き添い入院中に、看護師から「明日までに治療で使うカテーテルカバーを手作りしてください」と言われた石嶋さんは、裁縫の得意な友人に助けを求めました。
送られてきたカテーテルカバーは、友人が持っていたブランドハンカチを使ったおしゃれなデザインで、売り物のような仕上がりだったのです。
当時治療に積極的ではなかった壮真さんも、このカテーテルカバーを初めて見たときには表情がパッと明るくなり、カテーテルカバーの話題をきっかけに、医療従事者や同室の子どもたちと交流するようになりました。
病児の親が直面する課題や、病気の子どもに対する外見ケアの重要性を知った石嶋さんは、子どものための医療ケアグッズを販売するECショッピングモールを立ち上げました。

子ども本来の「かわいらしさ」を追求したい

付き添い入院中の経験や、医療ケアグッズの販売を通して、日本には病気や障害のある子どもの外見をケアする発想がないことに気付いた石嶋さんは、「チャーミングケア」という概念を生み出します。
チャーミングケアとは、「病気や障害のある子どもたちが、子ども本来のかわいらしさを追求していこう」という考え方です。
現在では、病気や障害のある子どもと家族に対する外見ケア(アピアランスケア)や精神的ケアの充実を図るべく、研修事業やECサイトでの物販、病児や障害児を抱える保護者の就労支援などを行っています。

石嶋さんのこれまでの経歴や、付き添い入院中のエピソードなどについては、下記のサイトから詳しくご覧いただけます。

理事 奥井のぞみ 紹介
  • 理事 奥井のぞみ
  • 病児服ブランドpalette ibu.(パレットイブ)の代表であり、一般社団法人チャーミングケアの理事も勤める奥井のぞみさん。
    もともとフリーランスの演奏家だった奥井さんが、チャーミングケアの活動に参加するきっかけとなったのは、重度の障害がある長男伊吹さんの存在です。

出産時のトラブルでわが子が脳性麻痺に

伊吹さんの出産予定日前に前期破水を起こした奥井さんは、誘発剤を使用したものの出産がなかなか進まない状況でした。その後、胎児心拍の低下があったため、奥井さんは緊急帝王切開で第一子となる伊吹さんを出産しました。
生まれたばかりの伊吹さんは自分で呼吸することができず、一命を取り留めたものの脳性麻痺と診断されたのです。
出産後3ヶ月が経ち、ようやく我が子に肌着を着せる機会をもてた奥井さん。しかし、人工呼吸器や点滴用のルートなどがあるため思うように肌着を着せられず、伊吹さんに触れることがだんだんと怖くなってしまいます。

「息子が生きた証を残したい」という思いが原動力

伊吹さんのような医療的ケアを必要とする子どもたちが、安心して着られる洋服がないことに疑問を感じた奥井さん。「伊吹に合った伊吹のための洋服を作ろう」と考えた奥井さんは、伊吹さんが安全に着脱できる肌着を作りました。
その後、2015年に伊吹さんが危篤状態になった際「伊吹が生きた証を残したい」という思いから、病児服ブランドを立ち上げる決意をしました。
現在は「palette ibu.」というブランド名で、病児向け肌着「病児服」やペグカバーといった、医療用生活雑貨の制作と販売をしています。

おしゃれは介護する親の気持ちも前向きにしてくれる

現在は3人のお子さんを育てながら、palette ibu.の経営や、チャーミングケアでの活動に奮闘している奥井さん。伊吹さんに似合う洋服や小物を選んでいると、奥井さん自身の気持ちも前向きになるといいます。
palette ibu.の商品は、チャーミングケアモールでも多数取り扱っており、病児や障害児のご家族にはもちろんのこと、お見舞い品としても人気があります。

奥井さんの洋服作りへの想いや、palette ibu.についての詳細は、下記のページからご覧いただけます。

チャーミングケアアンバサダー

在籍アンバサダーの紹介

  • 林めぐみ
  • 林めぐみ

    音楽を聞きにでかけにくい人の元へ、病院、施設、学校など、出張ライブ活動をしているミュージシャンです。
    医療的ケア児の娘がいます。
    病気や障害を持つ子と家族の笑顔を増やしたくてチャーミングケアのお手伝い中!

  • よしわら かおり
  • よしわら かおり

    看護師として病院で働いていたころ、私自身が患児さんのアピアランスケアについて悩んだ経験があります。
    より多くの人に、病気や障害を抱えるお子さんたちへの理解を深めてほしいという思いで活動しています。

  • まつした
  • まつした

    自分の子どもが早産・低出生体重児で生まれたことをきっかけに、病気や障害のある子どもたちのことを知りました。
    まだ選択肢が少ない世界にたくさんの「かわいい」「便利」「ほしい情報」を広げていきたいです!

  • くらち ひろこ
  • くらち ひろこ

    出産前の仕事は、子供の介護との両立がとれず諦めました。
    その後、両親の介護も加わり鬱病になり、回復しつつある今、代表の「リハビリだと思って」という言葉に甘えながら、お役に立てるようにと頑張っています。

  • さとう あさみ
  • さとう あさみ

    1男2女の母をしております。
    700gで生まれた長男は現在は医療ケア児ですが良い感じでひょうきんものに成長中です!長男が生まれてからというもの助けられてばかりの人生。
    私も誰かのお役に立てれば幸いです。

アンバサダー募集

チャーミングケアモールでは継続的にこの取り組みを行っていきたいと考えています。募集に関しては当サイトもしくはSNSより告知いたします。
ご興味のある方は、お問い合わせよりご連絡ください。

アンバサダー募集概要

対象 病気や障害のあるお子さんの保護者の方で、日々のケアで働きづらさを感じておられる方
(実務経験の有無は問いませんが、一定の社会的マナーやPCスキルは必要となります)
働き方 月20時間までのタスク契約 もしくは成果報酬 
(細切れ時間を活用して基本的には在宅にてお仕事をしていただきます)
報酬 応相談 上記働き方により変動しますので相談の上決定いたします。
雇用形態 業務委託

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