難病をテーマに、音楽やアート、対話を通じて交流する体験型チャリティーフェス「Colors of HOPE|希望の彩り」が12月12日、横浜市の象の鼻テラスで開かれる。入場無料。一部のワークショップは有料で、トークイベントや楽器体験などは予約を優先する。
主催は、社会課題をアートで捉え直す活動を行う一般社団法人LITTLE ARTISTS LEAGUE。難病のある人や家族を含め、誰もが一緒に楽しめる一日を目指すとしている。
「Colors of HOPE」横浜・象の鼻テラスで12月12日開催
- 日時:2026年12月12日(土)午前10時30分~午後5時
- 会場:象の鼻テラス(横浜市中区海岸通1丁目)
- 入場料:無料(一部有料ワークショップ)
- 予約:トークイベント、楽器体験などは予約優先
第1回は2025年5月の「難病の日」に開催された。2026年は、代表のルミコ・ハーモニー氏が2月に病で倒れ、9月まで入院したことから、開催時期を12月に変更した。
指定難病は348疾病、小児慢性特定疾病は801疾病
5月23日の「難病の日」は、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことに由来する。厚生労働省によると、2026年4月時点の指定難病は348疾病。小児慢性特定疾病は801疾病が医療費助成の対象となっている。
主催者は、これまでの活動で出会った人から難病を抱えていることを聞く機会が多かったことが、難病を広く知ってもらう活動を始めるきっかけになったと説明する。特に希少難病では同じ病気の当事者が少なく、情報交換や仲間とのつながり、診断・治療に関する情報へのアクセスなどに課題があるとしている。
難病当事者や家族らが登壇するトークイベント
正午から午後1時までのトークイベントでは、難病との関わり方をテーマに3人が語り合う。予約優先。
登壇するのは、2026年8月公開の映画『時には懺悔を』で脳性麻痺の少年役を演じたしんすけ君の母親、病気や障害のある子どもと家族のおでかけを支援する「東京おでかけプロジェクト」代表の中嶋弓子氏、LITTLE ARTISTS LEAGUE代表のルミコ・ハーモニー氏。

中嶋氏には著書『難病の子どもと家族が教えてくれたこと』がある。ルミコ・ハーモニー氏は2026年の急病で右脚を切断し、AI義足と左脚のAI装具を使ってリハビリを続けている。
クラシック演奏、楽器体験、ゴスペルライブ
- 午後1時30分~2時:クラシックピクニック♪コンサート(無料)
- 午後2時30分~3時:ヴァイオリン・チェロの楽器体験(無料、予約優先)
- 午後4時15分~5時:ゴスペルライブ(観覧無料、一部着席予約可)
クラシックコンサートでは、福祉事業所に通う26歳のはる君が指揮を務め、ベートーヴェンの難聴をテーマに弦楽四重奏と共演する。はる君は、病気や障害のある子どもと家族へ舞台芸術を届ける「心魂プロジェクト」で約10年間活動してきた。

ゴスペルライブでは、心臓の難病を抱えるジャスミンが振付を手がけた楽曲を母親と演じ、The Soul Birdと共演する。
難病の子どもと家族も楽しめる遊び・ワークショップ
東京おもちゃ美術館を運営する芸術と遊び創造協会は、難病の子どもと家族向けのおもちゃセット「あそびのむし」で遊べる広場を無料で開く。

このほか、外国にルーツを持つ子どもと家族を支援する「共に暮らす」による名前入りしおり作り、平塚市の福祉施設「studio COOCA」による消しゴムはんこなど、無料の体験を用意する。
有料ワークショップとチャリティー商品
有料ワークショップは、JOAA(日本オーガニックアロマ協会)のロールオンアロマ作り(1本1500円)、Yuhei PaintとClassic Picnicによるシルクスクリーン体験(500円から)、LITTLE ARTISTS LEAGUEによる缶バッジ作り(500円)と名画ポートレート作り(2000円・A4額装付き)。LITTLE ARTISTS LEAGUEのワークショップは、スペシャルニーズのある子どもは無料で参加できる。
会場では、缶バッジとキーチェーン(各500円)、子ども用Tシャツ(3300円)などのチャリティー商品も販売する。売り上げの一部は、スペシャルニーズのある子どもをワークショップへ無料招待するための資金に充てる。
トークイベントや楽器体験、ゴスペルライブの着席予約は、「Colors of HOPE」予約ページで受け付けている。
Qケアからのご案内
同じ病気や近い状況にある人とつながる機会は、希少な疾患であるほど限られます。Qケア通信では、子どもと家族が参加できる体験や交流の場についても取り上げています。
▶ Qケア通信
出典
LITTLE ARTISTS LEAGUE プレスリリース
▶ 難病をテーマにした体験型チャリティーフェス「Colors of HOPE|希望の彩り」開催
Colors of HOPE
▶ 予約ページ
厚生労働省
▶ 指定難病
