ENGLISH TITLE & SUMMARY A student-led metaverse community for children with illnesses or disabilities Open to read a brief English summary.

This is an English summary of the Japanese article below.

Announced in 2023, this project invited children with illnesses or disabilities to help build a metaverse community—an online shared virtual space— and explore work-related experiences. A third-year junior-high student and childhood-cancer survivor led world development with professional creators, bringing children’s perspectives into design. Activities were planned around games, meetings and collaborative production, with siblings also welcome. The project aimed to reduce the pressure of visible appearance while helping children communicate interests and needs. It also connected virtual participation with plans for a physical community space and a future sales event involving care products, supported by the Takeda Well-Being Programme.

スペシャルキッズ（病気や障がいのある子どもたち）の外見ケアやメンタルケアその家族のための包括的ケアを推奨する一般社団法人チャーミングケア（大阪府池田市、代表理事：石嶋瑞穂）が、メタバース空間を活用した病気や障がいのある子どものコミュニティづくりと職業体験イベントのプロジェクトを実施します。 一般社団法人チャーミングケアは病気や障がいのある子どもの見た目のケアやメンタルケア、家族ケアに着目し2018年から活動を継続してきました。 そのノウハウを活かし、病気や障がいのある子どもたちが、見た目を気にすることなく自由に参加できるメタバース空間を活用しながら、イベントやゲーム、実際のワールド制作作業などを通じて交流を深める居場所づくりに取り組みます。 また、子どもたちにオフラインで交流できる職業体験の機会を提供します。国内唯一の病児障がい児専門E Cマーケットプレイス「チャーミングケアモール」で取り扱っている医療ケアグッズなどを商業施設などで販売する場に、子どもたちが主体的に関われるようにする予定です。（イベント開催は2024年4月を予定 ） さらに子どものQOLに関するニーズを調査し、病院や学校・日常生活など、それぞれのシーンに応じた支援者のサポートマップ制作を進めます。 *先行して制作した「子どものアピアランスケア」小冊子は、小児拠点病院や全国1741箇所の市区町村健康増進課及び教育委員会などに無償配布を進めています。 ■プロジェクトリーダーは小児がんサバイバーの中学3年生 メタバースワールドの制作におけるプロジェクトリーダーは、一般社団法人チャーミングケアの広報を務める中学3年生の石嶋壮真が担当。 特技のプログラミング技術を活かしプロのクリエイターと共に、子どもが活用するワールドの世界観に「子どもの意見」を反映します。 子どもの権利や子どもアドボカシーが重要視されている昨今ですが、その議論の場に子ども自身がいるというケースは未だに稀です。 子どもがプロジェクトを牽引することにより子どもたちの雑談力が高まり、医療現場や教育現場、日常生活におけるニーズや需要を引き出しやすくなることが期待できます。 過去のオンライン発信事例 そして2023年8月　メタバースの仮想空間だけではなく、実際に病気や障がいのある子どもと家族の拠り所となるようなチャーミングケア常設店舗をオープンします。 常設店舗では、子どもの医療ケアグッズのショールーム・親子で活用可能な物作りコワーキング、病弱児のための学習サポートなどを行う予定です。 ■プロジェクト進行スケジュール 2024年4月開催予定の子どもの職業体験イベントに向けて、メタバースワールド運用と同時進行で、子どもたち主体で行うプロジェクトを進行します。

• メタバース制作のための親子説明会の実施　(2023年7月以降定期開催)
• モデリングソフト基本操作と3Dプリンターで実物化造形講座　(2023年秋予定)
• 職業体験イベントに向けたロールプレイング
• 定例M T G (月間2−3回程度/2023年7月〜2024年6月まで毎月開催)
• メタバースワールドでのオンライン鬼ごっこやかくれんぼの実施（随時）
• オンラインゲーム大会の実施（随時）

病気や障がいのある子どもたちはもとより、そのきょうだいなど多様なバックグラウンドをもつ子どもたちでチーム形成を行いたいと考えています。それぞれが得意なこと好きなことを見つけながら、子どもが活躍できる場になることを切望しています。 ■企画の背景 日本の難病児の総数には明確なデータがありません。現状把握できる統計データのひとつ、継続的に治療が必要とされる子どもが活用する「小児慢性特定疾病受給者証」の取得者数は令和２年度末時点で 123,693 人。国内全ての当該年齢人口の 0.6％、およそ 160 人に１人の割合となっています。 子どもの「病気」にはスポットが当たりやすく、延命や治療に関しては金銭面や福祉面での支援は増えつつありますが、子どものQOL（生活の質）に関してまでスポットを当てた施策は少ないのが現状です。病気になることによって生じる通常とのブランクは、その後の生活面・学習面にも影響を及ぼし生きづらさの原因にもなってしまいます。 これまで明確に言語化されてこなかった、重い病気や障がいのある子ども自身の声をよりリアルに把握することにより、必要な配慮や支援のあり方をダイレクトに必要箇所に届けることが可能になると考えています。 病気や障がいのある子どもたちの外見ケアやメンタルケア、家族ケアを啓蒙・推奨してきた一般社団法人チャーミングケアは2023年7月で設立5周年を迎えます。 2022年、国内唯一の病児障がい児専門医療ケアグッズとお見舞い品のECマーケットプレイスの運営に加え、「適切な配慮」をテーマに研修事業を開始しました。 チャーミングケア研修：https://charmingcare.jp/learn/ 研修事業をきっかけに、病気や障がいのある子どもたちにとって生きる上で大切なことってなんだろう？適切な配慮ってなんだろう？と、長期療養の子どもたちの生きる力について考え当プロジェクトを企画しました。 2023年タケダ・ウェルビーイング・プログラムに採択いただき、進行しております。 2023年6月2日　プレスリリースより引用 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000007.000055867.html