子どもや家族にうれしい、国や病院にはない細かな支援 手帳編
こんなにもある。障害や病気のある子どものための手帳
子どもに障害があったときお世話になるのは障害者手帳です。「小児慢性特定疾病受給者証ってなあに？ 障害者手帳と一緒じゃないの？」で、も記事にしました。
それ以外にも、子供の障害や病気など細かなニーズにあわせた手帳があるのをご存知でしょうか？
子どもの成長の記録をつけたり、ケアについてまとめたりできる手帳をまとめました。
公益財団法人日本ダウン症協会
ダウン症のあるお子さんのための母子手帳、JDS子育て手帳「+Happy しあわせのたね」。
http://www.jdss.or.jp/tane2017/
親心の記録（NPO法人うえるかむ権利擁護サポートセンター船橋）
親族や成年後見人等に対し、“この子なりの幸せな人生を全うさせたい”という親の思いを伝える。
http://www.jdss.or.jp/tane2017/
ケアラーズノート（特定非営利活動法人みかんぐみ）
特別なケアを必要とするお子さんと暮らしているケアラーのための手帳。https://mikangumi.com/2017/10/02/832/
「+Happy しあわせのたね」ってどんな手帳？
この中で、公益財団法人日本ダウン症協会が発行する「＋Happy しあわせのたね」について詳しく調べてみました。
“子育て手帳「＋Happy しあわせのたね」は、ダウン症のあるお子さんのための母子手帳の役割を果たす手帳です。穏やかに前向きに子育てができるように、よりすぐりの情報がつまっています。”（ホームページより抜粋）
自治体からもらえる母子手帳には、平均的な発育の情報が掲載されています。しかし、ダウン症の子どもの成長はゆっくりで、一般的な母子手帳の情報を見て、あせったり落ち込んだりしてしまうママもいるそうです。
そのようなママたちの声をうけ、ダウン症児の親のサークル“21+Happy”が4年がかりで作成に、日本ダウン症協会が発行したのが「＋Happy しあわせのたね」です。
子どもの成長や予防接種の記録などが記入できるようになっているほか、ダウン症の特徴や他の親御さんの経験談なども掲載されています。
また、一般的な母子手帳では「つかまり立ちや」「言葉を話す」など月齢ごとで成長を記載しますが、この手帳ではその子ができた日を記念日として記録できるようになっています。
ダウン症のある子どもを持つご家族の不安な気持ちに寄り添いつつ、できないことに落ち込むのではなく、ゆっくり成長していく子どもとの時間を楽しめるよう工夫された愛情たっぷりの手帳なのです。
ページをめくってみると、先輩ママからのメッセージ漫画、「地域の親の会に参加したいけど・・・」といったコラムなど、子育てのヒントになるようなエッセンスが満載でした。
また、ママ目線だけでなく、先輩パパや兄弟からのメッセージなど、ダウン症を授かったご家族をまるっと支えてくれる内容に感じられます。
通園、療育歴など成長の記録を継続的に記録ができます、将来、障害者年金などの手続きにも役立ちそうです。親心の記録につなげることもできます。
手帳は無料（送料100円のみ負担）で公益財団法人日本ダウン症協会から配布されており、手帳の配布を継続するための寄付も募集されています。
お申込みや寄付の方法については、公益財団法人日本ダウン症協会のホームページをご覧ください。http://www.jdss.or.jp/tane2017/
手帳や診察券をかわいく収納
通院や検診のたびに持ち歩かなくてはいけない診察券や手帳類。慢性的な病気や障害があるお子さんは、どんどん増えていく一方ですよね。これらをすっきりと、しかもかわいくまとめておけるアイテムも販売されています。
https://www.mammies-hours.com/inquiry
診察券やカード類はたっぷり収納可。大ポケットもついて、母子手帳などの手帳類も入れられます。
こちらは小児慢性特定疾患を患うお子さんをお持ちのママたちが発案・企画に携わったアイテムで、使い勝手はもちろん、闘病感を感じさせない明るいデザインが特徴です。
まとめ
このように、日本では国や医療機関だけではなく、様々な民間団体や個人などからさまざまな支援やサービスが提供されています。
治療とは直接関係のないものかもしれませんが、知っていると毎日の生活の質を上げてくれるかもしれません。
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