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復学支援についての情報などを発信しています。
長期入院を経験した病弱児を対象に、メタバースワールドを活用した復学サポートも行なっています。
病気や障害のある子どもと家族のQOLの向上を目的としチャーミングケアを広める活動を行う！という理念のもと2018年から一般社団法人チャーミングケアを運営しています。
チャーミングケアとは、病気や障害のある子どもたちの外見ケアやメンタルケア、寄り添う家族のメンタルケアなどを指すわたしたちが作った造語です。チャーミングケアを推進していく活動の中で2023年子どものアピアランスケアという小冊子を制作しました。
小冊子を制作するためのヒアリング調査の中で、子どものアピアランスケアが一番必要な場面が復学時であるということがわかってきました。
第2弾として制作した小冊子は子どものアピアランスケア小冊子の第2弾という位置付けで、長期療養が必要なお子さんの復学時の多職種サポートマップを掲載しています。
また子どもたちからヒアリングしたエピソードを漫画にして掲載しています。
お子さんやご家族に少しでも寄り添うことができたら幸いです。
子どものアピアランスケアの先にある病弱児の復学支援について考える小冊子を作成し
全国の小児がん拠点/連携病院などに約2000部を無償配布させていただきました。
こちらからダウンロードも可能です。是非、ご活用ください！
主にヒアリングした項目3点
治療中の心情復学時の心情
外見の変化についての心情
病気のことをわかってくれる人が学校にはいないという言葉が印象的で、復学のための伴走支援が足りていないことがうかがえました。
保護者の方からは、復学の際の学校との調整は全て親がしなければならず、慣れるまで学校に付き添いをしたり送迎をしたりも発生し、就労への影響もあるという声があがりました。
オピニオンリーダーの方々にインタビューをさせていただいています。是非全文をご覧になってみてください。
ハワイ大学
公衆衛生大学院
国立研究開発法人
国立成育医療研究センター
大阪大学
医学部附属病院
東京大学
医学部附属病院
昭和大学
大学院保健医療学研究科准教授
遊育園こどもクリニック
相談支援事業遊育園
外見のケアや復学、その後の生活など、それぞれに葛藤があるなかそれらを自分たちなりに受け止めて乗り越えている様子が垣間見れます。
そうまくんは小学校２年生（７歳）で急性リンパ性小児白血病に罹患し、突然の入院治療がはじまりました。とても不安だったそうですが、お母さんに「病気の治療で髪が抜けるから、先に切ってしまおう！」といわれ「え！なんで？？？」というのも束の間、入院２日目にして病院の理髪店で散髪された事が印象的だったと語ってくれました。後から髪がごっそり抜けた時の心的負担が少なくなるようにというお母さんなりの配慮だったことがわかったそうですが、本人の意思はほぼ関係なくいきなり散髪されたので衝撃的だったそうです。
ひーちゃんは小学校２年生の時に急性リンパ性小児白血病に罹患しました。退院後にも続いた自分の中の不安やがんばりを教えてくれました。
あんなちゃんは、３歳の時に膵芽腫と診断され、手術を伴う治療を受けました。
寛解して数年たっても消えない傷。見えない場所だとはいえ戸惑いや葛藤があったことをお話してくれました。
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